Как помочь близкому c болезнью Альцгеймера и не сгореть самому

Болезнь Альцгеймера – это проблема не отдельного человека. Там, где есть больной с деменцией, есть близкий человек, который ухаживает за ним. А такой уход  – большой труд, говорят специалисты

Деменцию уже окрестили чумой 21 века. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), во всем мире насчитывается около 50 млн людей с деменцией. Эксперты ВОЗ уже бьют тревогу. По их словам, к 2050 году число пораженных деменцией людей может удвоиться.

Самой распространенной причиной деменции является болезнь Альцгеймера. На нее приходится порядка 70% всех случаев. В России о болезни Альцгеймера говорят немного и негромко. Сами врачи нередко списывают первые признаки болезни на старость. В итоге заболевание прогрессирует, и ухаживать за пожилым становится сложно. О том, как организовать уход за пожилым с болезнью Альцгеймера и не сгореть самому, Вести.Медицина рассказали специалисты АНО «Альцрус» (организация занимается оказанием помощи пациентам пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям).

«Хотелось бы, чтобы о деменции говорили так же, как говорят о гриппе»

Во всем мире деменции и болезни Альцгеймера уделяют большое внимание, также как и поддержке родственников. В России пока все сложно, рассказывает президент АНО «Альцрус» Александра Щёткина.

 В России проблемами деменции на профессиональном уровне занимаются несколько организаций, и пальцев одной руки хватит, чтобы их пересчитать. Есть два таких локомотива — это АНО «Альцрус» (некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям») и  проект «Мемини», организованный российским представительством немецкой компании «Мерц Фарма».

Например, сейчас по закону родственнику, который ухаживает за пожилым с деменцией, положена компенсация 1,2 тыс рублей. Сделать что-то на эту сумму – нереально. Конечно, есть еще бесплатные лекарства, средства гигиены, технической реабилитации, которые положены пожилому с деменцией. Но и тут есть проблемы.

Во-первых, родственники часто сами не пользуются помощью, которую предлагает государство. В итоге происходит серьезное выгорание. Во-вторых, у нас проблема больше не в том, что помощь маленькая, а в том, что ее сложно получить – нужно собрать множество документов, пройти все инстанции. Если бы все, что положено получать от государства, работало, то жизнь человека с деменцией была бы намного лучше и легче.

Что касается информированности по поводу деменции и болезни Альцгеймера, то здесь тоже пока все сложно, признается Александра Щёткина. Сами врачи-терапевты часто не осведомлены о признаках деменции. И когда на приеме врачу говорят о том, что у пожилого человека ухудшилась память, доктор отвечает: «А что вы хотите, ему 70 лет, это старость». Но деменция – это ненормальный процесс старения.

Хотелось бы, чтобы о деменции говорили так же, как говорят о гриппе, потому что болезнь эта не менее серьезная. Например, чтобы в поликлиниках были информационные плакаты, которые бы рассказывали о том, что такое болезнь Альцгеймера.

Болезнь Альцгеймера –  неизлечимое заболевание, но это не значит, что человека нужно оставить без терапии. Как минимум, это неэтично. Поэтому чем раньше начнется лечение, тем проще будет пережить болезнь всем.

Сами люди должны понимать, что если их родственники стали что-то забывать, повторять по несколько раз одно и то же, то стоит серьезно озаботиться их здоровьем и пойти к специалисту.

Школы заботы

Сейчас мы выстраиваем сотрудничество с государством, и оно потихоньку разворачивается к этой проблеме. Мы уже сотрудничаем с московским департаментом соцобеспечения, центрами соцзащиты. В общем, наводим мосты, и почти всегда эти структуры откликаются. Например, помогают в распространении информации, рассказывает президент АНО «Альцрус».

«Сами мы проводим «Школу заботы» – однодневные семинары, которые проходят раз в три месяца. На них наши специалисты рассказывают родственникам о том, что такое болезнь Альцгеймера, какие у нее стадии, как они проявляются, какие есть лекарства и т.д. Ведь часто родственники не знают ничего о самой болезни. И это тоже проблема. А медицинские факты помогают внести ясность и снизить градус стресса», – говорит она.

Вторая часть нашей школы обычно посвящена досугу больных Альцгеймером, уходу за ними, взаимодействию с государством, защите прав. Многие пожилые живут отдельно от родственников, а это уже вопросы безопасности. Об этом мы тоже говорим.

Родственники на таких школах могут задать любые вопросы – как правильно помыть, накормить, сводить на прогулку пожилого. Особенно это актуально, если больной не хочет ничего делать. Наши специалисты разбирают все эти кейсы, рассказывают, как себя вести.

Вопросы, как правило, зависят от стадии болезни, отмечает врач-геронтопсихиатр, главврач клиники Mental health Center, вице-президент АНО «Альцрус»  Мария Гантман. На ранних этапах часто спрашивают, как будет развиваться болезнь, до какого состояния может дойти человек. Часто задают вопросы про генетический риск. Многие не понимают, что болезнь Альцгеймера – это смертельное заболевание, и человек со временем станет лежащим. Эту информацию нужно принять и пережить.

На продвинутых стадиях – много бытовых вопросов. Например, больной не хочет есть или гулять. Здесь нужно стараться мирно решить эту проблему.  Для самих врачей тоже полезно прийти на школу или посмотреть семинар дистанционно, советует Мария Гартман. Потому что терапевтам задают обычно те вопросы, на которые мы отвечаем.

Само общение с врачами и другими родственниками терапевтически влияет на участников, помогает им снизить уровень стресса, отмечают специалисты.

Конечно, пока подобных мероприятий немного, говорят специалисты. Есть, например, школы при поликлиниках. Но здесь тоже остро стоит вопрос информированности – многие люди просто не знают о них. Я сама ухаживала за тетей, у которой была болезнь Альцгеймера. И когда я пыталась найти подобную школу, то не смогла этого сделать, признается Александра Щёткина.

Отдых и безопасность

Для людей с деменцией, которые не ведут хозяйство и не работают, любая деятельность будет досугом. Главное, чтобы человеку нравилось то, чем он занимается, рассказывает Мария Гантман.

Многое зависит от того, кем больной работал раньше, какой у него был характер. Кому-то нравится вязать, кому-то с собакой гулять. И если человеку не нравится делать то, что вы ему предлагаете, то заставлять не нужно.

«Еще нужно быть готовым к тому, что человек без вашего присмотра не будет поддерживать свою деятельность долго. У людей с деменцией, с болезнью Альцгеймера, проблемы с тем, чтобы заниматься чем-то по своей инициативе. Вы стоите рядом, он этим занимается, вы отошли — он отвлекся и уже все забыл. Не страшно, если эти занятия будут длиться недолго», — говорит врач.

Форматом досуга могут стать Альцгеймер-кафе, которые организует «Альцрус». Это такие семейные встречи, на которых собираются пожилые с деменцией со своими родственниками. На них они общаются, танцуют, поют. Сюда можно прийти и не переживать, что ваш близкий сделает что-то не то или будет выглядеть как-то не так, как все, отмечает Мария Гантман.

Летом, например, организовать отдых как раз проще, потому что многие пенсионеры увлечены своей дачей, и чувствуют себя за городом гораздо лучше, отмечает доктор. Поэтому по поводу отдыха ничего особо придумывать не приходится.

Основная опасность на даче заключается в том, что пожилой человек может уйти в неизвестном направлении. Если говорить о техническом решении проблемы, то помочь может мобильный телефон с подключенной функцией слежения, который кладется в одежду пожилого человека. Конечно, нельзя отбрасывать и тот факт, что за городом могут быть проблемы со связью.

Вообще человека с деменцией можно оставлять до определенного момента, а именно до прогрессирующих стадий. Если он уже один раз уходил и терялся, то в таком случае оставлять пожилого без присмотра однозначно нельзя.

Говоря о безопасности в квартире, в первую очередь нужно понять, откуда может исходить угроза. Бывает человек очень подвижный, ловкий, но при этом ничего не понимает. В таком случае, прежде всего, нужно контролировать газ. Например, снять ручки с газовой плиты, заменить ее на микроволновку, а обычный чайник — на электрический. Кто-то постоянно открывает воду и забывает ее закрыть. В данной ситуации лучше заблокировать воду.

Если человек, наоборот, плохо передвигается, у него шаркающая походка, то лучше убрать пороги и коврики, о которые  он может споткнуться. Если он встает ночью до туалета, нужно чтобы этот путь был безопасным и освещенным.

Не взваливать все на себя, чтобы не перегореть

Болезнь Альцгеймера – это проблема не отдельного человека. Там, где есть больной с деменцией,  почти всегда есть близкий человек, который ухаживает за ним. А такой уход  – большой труд. Это тяжело и физически, и морально. Человек меняется, и родственникам трудно воспринимать совершенно другим своего близкого. И тут встает проблема выгорания близких, отмечают специалисты.

«Это сложная этическая проблема в первую очередь, и  я как бывший родственник столкнулась с такой проблемой. Наша пожилая тетя жила одна. Никто из нас не мог с ней круглосуточно находиться, потому что у всех работа. Как-то она ушла из дома, мы ее искали. Это был стресс для всех. Такие случаи не единичные, к сожалению. Встал вопрос – что делать?», –  говорит президент АНО «Альцрус».

Тут, конечно, нужно рассматривать каждый случай индивидуально, продолжает она. Смотреть, какие ресурсы есть у семьи. Конечно, нельзя чтобы один родственник все взваливал на себя. Нужно обязательно чередоваться, составить план ухода. Нельзя забывать и про свой отдых. Нужно заранее продумать, кто вас сможет подменить на время отпуска, подготовиться к этому. Но совсем отказываться от отдыха нельзя. Если вы выгорите, то никакого ухода за больным уже не будет.

Можно рассмотреть вариант пансионатов. Если у вас есть возможность организовать круглосуточный уход (а он важен, когда у человека прогрессия болезни), то лучше пожилому оставаться дома. Дома и стены помогают.

Другое дело, если он сидит один в четырех стенах, пока вы работаете. То тут, наверное, лучше, если он будет под присмотром. В пансионате у него будет и досуг, и питание, и социализация. Нужно все тщательно изучить – насколько квалифицированный персонал в пансионате, как он обустроен, можно ли его посещать круглосуточно, какое там питание и досуг.

И если вы постоянно навещаете родственника, продолжаете заботиться о нем, то пансионат не так  страшен, как может показаться на первый взгляд.  Другое дело, когда вы сдали своего близкого в пансионат и забыли. Вот это, конечно, плохо. Для нашей семьи, например, именно пансионат стал выходом. Хотя такое решение изначально далось нам с трудом.

Еще есть службы «Социальный помощник», которые оказывают различную помощь. Например, помогут сделать инъекцию или с работой по дому. В настоящее время есть службы психологической поддержки, можно обратиться туда. Если есть возможность, то нужно посещать психолога, общаться с другими родственниками. Нельзя все держать в себе, нужно сбрасывать психологический груз.

«Вообще, у нас есть такая особенность — переживать все в себе, внутри своей семьи. Но это неправильно. Все, что предлагает государство, нужно использовать по максимуму, потому что уход за таким больным человеком – это большой труд», —  заключает Александра Щёткина.