Говоря о деменции или потери памяти, мы, скорее всего, представим себе пожилого человека. Действительно, проблемы с памятью в основном появляются после 65 лет, а люди, у которых деменцию диагностировали в более раннем возрасте, встречаются гораздо реже.
Еще более редкий случай – подростковая деменция, которая в настоящее время выявлена лишь о 500 детей во всем мире. Один из таких пациентов – Джош Куллип (Josh Cullip). У Джоша редкое генетическое заболевание – синдром Нимана-Пика тип С. Болезнь характеризуется нарушением липидного обмена, из-за чего в печени, селезенке, легких, костном и головном мозге накапливаются липиды. Симптомы болезни проявляются еще в младенческом возрасте – о заболевании Джоша его родители узнали, когда ребенку было всего несколько недель.
Сейчас Джошу 11 лет и ему приходится непросто: помимо того, что он ребенок, который постоянно должен узнавать что-то новое и учиться чему-то по мере взросления, ему необходимо регулярно заново учиться самым обычным вещам, которые ему уже были известны – например, завязывать шнурки.
Заболевание неизлечимо и родителям ничего не остается, как наблюдать за прогрессированием болезни. Врачи не знают, с какой скоростью будет ухудшаться состояние мальчика. Они не исключают вероятности того, что утрата способности ходить, говорить и самостоятельно есть, будет резкой.
Джош ходит в школу и занимается пением – он надеется, что в будущем сможет стать певцом. Для того, чтобы сохранить свои воспоминания, он создал альбом, в который вклеивает фотографии, заметки и все то, что сможет помочь ему, если он потеряет память.
Родители ребенка поясняют, что они ощущают себя «будто сидят на бочке с порохом», но они не теряют надежду, что когда-либо ученые создадут лекарство, которое поможет подросткам с деменцией.